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Update (21.11.2020)
Liebe Freunde und Unterstützer unserer kleinen Mathilda,
am 19.10.2020 sind wir nach Warschau geflogen für Mathilda's nächste OP. Hierbei wurden die Metallteile der ersten Operation aus Mathilda's Beinen entnommen.
Am darauffolgenden Tag machten wir unseren Coronatest und konnten Dr. Paley treffen. Mathilda wurde geröntgt und Dr. Paley schaute sich Mathilda an. Dr. Paley sagte, dass alles sehr gut bei ihr aussieht. Sie braucht weiterhin keine Orthesen oder Einlagen. Die leichte Schiefstellung des linken Bein's wird bei der ersten Beinverlängerung korrigiert. Für die erste Beinverlängerung muss Mathilda's Schienbein noch min. 4cm wachsen. Dann ist es möglich die neue PRECISE Plate Technology
anzuwenden, bei der ein externer Fixateur gänzlich entfällt. Dr. Paley ist der erste Arzt weltweit, der mit dieser Methode verlängert.
Am 21.10. ging es ins Krankenhaus und am Tag darauf wurde unsere kleine Maus erneut operiert. Die Operation ist gut verlaufen und wir konnten am 25.10. wieder nach Deutschland fliegen. Der Verband konnte nach zwei Wochen entfernt werden und Mathilda fing wieder langsam an zu gehen. Seit dieser Woche kann sie wieder Laufen wie vor der Operation. Jetzt hat Mathilda erstmal eine "Pause" bis wir in einem Jahr Dr. Paley erneut in Warschau treffen.
Vielen Dank an alle, die für uns gebetet haben, dass trotz Pandemie die OP stattfinden konnte und alles so gut verlaufen ist.
Zum Abschluss noch ein Foto mit Mathilda's Held, der ihr ein Laufen ohne Orthesen ermöglicht hat.
Eure Anita & Christian mit Wilhelm und Mathilda
Update (21.09.2020)
Liebe Freunde und Unterstützer unserer kleinen Mathilda,
am 06.08.2020 berichtete das HR Fernsehen und am 25.08.2020 RTL Hessen über unsere kleine Mathilda. Wir freuen uns, dass weiterhin mediales Interesse an Mathilda's Entwicklung besteht und uns durch die Beiträge immer wieder betroffene Familien kontaktieren. Denn genauso hat es bei uns vor knapp drei Jahren auch angefangen. Es war für uns sehr wichtig, sich mit betroffenen Eltern auszutauschen und dies wollen wir auch gerne zurückgeben.
Im Oktober werden wir erneut nach Warschau fliegen um die Metallteile aus Mathilda's Beinen entfernen zu lassen. Wir hoffen, dass wir dann auch die nächsten Behandlungsschritte planen können.
Hier kann man sich die Berichte anschauen:
HR Fernsehen hier
RTL Hessen hier
Eure Anita & Christian mit Wilhelm und Mathilda
Update (24.07.2020) Mathilda kann laufen
Liebe Freunde und Unterstützer unserer kleinen Mathilda,
heute berichtet das Herborner Tageblatt über die Entwicklung von Mathilda. Ganz lieben Dank an Christian Hoge für den schönen Artikel über unsere kleine Mathilda.
Hier
geht's zum Artikel.
Eure Anita & Christian mit Wilhelm und Mathilda
Update (23.07.2020) Mathilda kann laufen
Liebe Freunde und Unterstützer unserer kleinen Mathilda,
wir möchten euch über den aktuellen Stand bei Mathilda informieren.
Nach sechs Wochen Gips wurden am 14. Februar Mathilda´s Beine geröntgt. Die Röntgenbilder haben wir zur Kontrolle nach Amerika geschickt und schon am nächsten Tag kam die Rückmeldung, dass alles in Ordnung sei und wir den Gips abnehmen könnten. Wir haben den Gips dann Zuhause entfernt und Mathilda hat das erste Mal seit der Operation Ihre Füße wieder gesehen und war überglücklich. Die Wunden waren gut verheilt und es ging erstmal in die Badewanne.
Einen Tag später hat sich Mathilda schon das erste Mal hochgezogen und hingestellt. Nach einer Woche konnte Sie das Gleichgewicht halten und es folgte der erste Schritt. Zwei Wochen nach der Entfernung des Gipses konnte Sie die ersten Schritte ganz alleine machen. Welch eine Freude! Wie schnell das alles ging nach so einer schweren OP. Mathilda hatte einen unglaublichen Willen wieder auf die Beine zu kommen.
Am 11. März hatte sich auf einer Seite das Ende der Wunde leicht entzündet und wir sind zur Kontrolle ins Krankenhaus gefahren. Es war zum Glück nur ein Faden einer unteren Naht, der sich hochgedrückt hatte. Die Wunde wurde versorgt und es ging wieder heim.
Durch den Corona-Lockdown konnten wir leider nicht mehr zur Physiotherapie. Nichtsdestotrotz konnten wir täglich Fortschritte bei Mathilda beobachten. Ihr Gangbild wurde immer sicherer und sie fing an verschiedene Dinge auszuprobieren. Mittlerweile läuft sie so schnell, dass man kaum hinterherkommt und auf Zehenspitzen wie eine kleine Ballerina. Das Hüpfen klappt noch nicht so ganz, aber auch da ist sie dran :-) und auch das wird sie schaffen.
Im Juni waren wir mit der Kleinen an der Nordsee und Sie hat das Laufen im Sand richtig genossen. Sie braucht keine Orthesen mehr. Mathilda trägt ganz normale Schuhe oder läuft Zuhause barfuß. Der linke Fuß steht zwar noch ein bisschen schief, was derzeit aber kein Problem darstellt und bei der nächsten Operation korrigiert werden soll.
Wie geht es weiter?
Im Oktober müssen wir erneut nach Warschau um die Metallteile aus Mathilda´s Beinen entfernen zu lassen. Bei diesem Termin wird dann auch die erste Beinverlängerung geplant. Der Termin ist noch nicht fest, da es aufgrund von Corona noch nicht sicher ist, ob Dr. Paley nach Europa kommen kann. Wir hoffen, dass das alles klappt.
Einigung mit der Krankenkasse
Mitte Dezember konnten wir uns mit unserer Krankenkasse bzgl. der ersten Operation (SUPERankle) in Polen einigen. Daraufhin konnten wir die Spendenaktion beenden. Ende März haben wir die Kosten von der Krankenkasse erstattet bekommen und diese zurück in den Stiftungsfonds gezahlt. Der Stiftungsfonds läuft ganz normal weiter und die Gelder werden für die anstehenden Beinverlängerungen genutzt. Ein besonderer Dank gilt hier Frau Prof. Dr. Monika Rode, unserer Anwältin Frau Maja Rogner und allen Medien, die über Mathilda´s Schicksal berichtet haben. Gerne helfen wir Familien weiter, die den gleichen Weg gehen wollen. Bitte nutzt dazu das Kontaktformular.
Wir und vor allen Dingen Mathilda sind sehr glücklich und dankbar, dass sich alles so gut entwickelt hat und wir als Eltern die richtige Entscheidung getroffen haben. Dr. Paley hat sehr gute Arbeit gemacht und nicht zuviel versprochen. Es war für uns eine sehr anstrengende Zeit, aber es hat sich gelohnt. Jeden Tag, wenn wir Mathilda laufen sehen, ihr Lächeln, wenn Sie die Welt alleine erkundet, zeigt uns wie wichtig es war, diesen Weg zu gehen. Alle die uns unterstützt haben, haben dazu beigetragen, dass soviel erreicht wurde. Auch wenn die Behandlung noch lange nicht abgeschlossen ist, wurde doch das Wichtigste erreicht und wir schauen positiv in die Zukunft.
Eure Anita & Christian mit Wilhelm und Mathilda
Update (21.01.2020)
Liebe Freunde und Unterstützer unserer kleinen Mathilda,
wir melden uns zurück aus Polen. Wir sind gestern nach 2,5 Wochen aus Warschau zurückgekommen. Nachdem wir Weihnachten und Silvester unter Quarantäne verbracht haben, damit Mathilda vor der OP nicht erkrankt, sind wir am 03.01.2020 mit Mathilda für die erste Operation nach Warschau geflogen. Die Anspannung war sehr groß. Eine Operation in einem fremden Land und so lange ohne unseren Sohn Wilhelm.
Leider mussten wir uns nach zwei Nächten eine neue Unterkunft suchen, da die Heizung im Hotel nicht richtig funktioniert hat. Dank Airbnb ging dies relativ problemlos. Nach den Voruntersuchungen konnten wir am 07.01. das erste Mal mit Dr. Paley sprechen. Er teilte uns mit, dass sich Mathildas Beine im letzten Jahr gut entwickelt haben. Welch eine erfreuliche Nachricht für uns als Eltern.
Die OP war für den nächsten Tag geplant. Mit einer leichten Verspätung haben wir dann Mathilda schweren Herzens um 12:30 Uhr an der Schleuse zum OP abgegeben. Die Kleine wusste gar nicht was mit ihr passiert. Für uns als Eltern war es unglaublich schwer, sie abzugeben. Haben wir die richtige Entscheidung getroffen? Was, wenn etwas schief geht? Es begannen sechs lange Stunden des Wartens. Glücklicherweise gab es Livenachrichten über Whatsapp aus dem OP. Um 15:48 Uhr die Nachricht: „Dr. Paley has finished the procedure of Mathildas first leg. Everything is going perfectly all right.”
Die Anspannung legte sich etwas. Um 18:30 Uhr, nach einem endlos scheinenden Nachmittag, dann endlich die Nachricht, dass die Operation vorbei sei und dass ein Elternteil in OP-Montur zu ihr durfte. Da lag die Kleine, kreidebleich, verkabelt und an etlichen Schläuchen angeschlossen. Der fragende Gesichtsausdruck, was ist mit mir passiert, war herzzerreißend. Leider durften wir die erste Nach nicht bei ihr bleiben. Nach einer schlaflosen Nacht im Krankenhaus konnten wir den Morgen um 06:30 Uhr wieder zur ihr. Kurz darauf wurde sie auf einen Überwachungsraum auf Station verlegt und wir konnten mit Dr. Paley reden. Die OP sei sehr gut verlaufen. Die Füße sind jetzt gerade und Mathilda wird bald ohne Orthesen laufen können. Erleichterung machte sich breit und die Last der letzen zwei Jahre schien abzufallen, auch wenn wir erst mit der Behandlung begonnen hatten.
Die nächsten zwei Tage waren für uns die schwerste Zeit.
Mathilda ging es nach und nach besser. Die kleine Maus war sehr tapfer. Sie hat gut gegessen und getrunken und auch die Atmung verbesserte sich nach und nach. Die Wundschläuche und der Katheter wurden entfernt. Anschließend wurden wir nach einem erneuten Röntgen auf unser Zimmer verlegt. Mathilda konnte das erste Mal wieder lachen.
Das war ein schöner Moment. Ab jetzt ging es bergauf und wir konnten am 11.01. entlassen werden. Nach kurzer Zeit konnten wir die Schmerzmittel absetzen und Mathilda war wieder (fast) ganz die Alte. Zur weiteren Überwachung mussten wir noch bis zum 20.01. in Warschau bleiben. Am Morgen vor dem Heimflug wurde die Wunde nochmals kontrolliert und der Gips erneuert. Nun ging es zum Flughafen Richtung Heimat. Endlich konnten wir unseren Sohn wieder in die Arme schließen. Mathilda war außer sich, als sie ihren Bruder wiedersah. Zuhause wurden wir mit einem Festessen und geschmückten Garten empfangen. Schön wieder hier zu sein!
Ganz herzlichen Dank an Dr. Paley für die Behandlung. Er ist wirklich ein sehr netter Arzt. Auch die Ärzte und Krankenschwestern im Krankenhaus haben sich alle sehr gut um unsere kleine Mathilda gekümmert. Vielen Dank an alle, die für unsere Tochter im vergangenen Jahr und während unseres Aufenthalts gebetet haben. Mathilda hat das ganze letzte (turbulente) Jahr, die Reise und auch die Operation gut mitgemacht. Gott hat seine Hand über unsere Tochter und unseren ganzen Weg gehalten. Dafür sind wir sehr dankbar.
Ganz lieben Dank an Prof. Dr. Monika Rode, Karolina Markgraf (Mutter von helft-leonard), Sarah Schmidt, unserer Anwältin Frau Maja Rogner, unseren Freundeskreis, die Gemeinden, die für unsere Tochter intensiv gebetet haben und unsere Familie, ohne die wir die Reise nicht hätten machen können. Danke an alle, die uns unterstützt und an uns gedacht haben. Danke für die vielen Nachrichten die uns erreicht und uns gezeigt haben, dass ihr alle mit uns mitfiebert und an uns denkt. Der erste und wichtigste Schritt ist geschafft! Wir hoffen, dass alles gut verheilt und Mathilda dann wieder auf die Beine kommt. Und wir als Familie können diesen Tag kaum erwarten, Mathilda auf ihren eigenen Füßen die ersten Schritte machen zu sehen, ganz ohne Hilfsmittel.
Eure Anita & Christian mit Wilhelm und Mathilda
Update (20.12.2019)
Liebe Freunde und Unterstützer unserer kleinen Mathilda,
wir möchten euch über den aktuellen Stand bei Mathilda informieren.
Am 30.10.2019 hat die Westerwälder Zeitung und Mittelhessen.de über den Spendenlauf für Mathilda berichtet:
Am 12.11.2019 hat Mittelhessen.de über die Oscarnight berichtet:
Hier
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Am 28.11.2019 hat der SiegerlandKurier über den Weihnachtsmarkt in Rosenheim berichtet:
Hier
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Am 09.12.2019 hat die Westerwälder Zeitung über den Benefizbasar auf dem Weihnachtsmarkt in Niederroßbach berichtet:
Hier
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Vielen Dank für die tolle Berichterstattung!
Kurz vor Weihnachten können wir Euch die Frohe Botschaft überbringen, dass wir unser Spendenziel für die ersten beiden Operationen (Fußgelenk + erste Beinverlängerung) für Mathilda erreicht haben. Erst nach der Operation im Januar bekommen wir den genauen Behandlungsplan und wissen welche weiteren Operationen neben einer zweiten Beinverlängerung auf uns zukommen werden. Es laufen noch einige Aktionen und der Stiftungsfonds bleibt weiterhin bestehen, bis Mathilda ausgewachsen ist und die Behandlungen abgeschlossen sind. Sollten Gelder übrig bleiben, die nicht mehr für Mathilda's Behandlung benötigt werden, werden diese über den Stiftungsfonds anderen Kindern zugute kommen.
Wir sind sehr glücklich und Gott dankbar, dass wir bis zum Start der ersten Operation im Januar 2020 das Ziel erreicht haben und uns jetzt auf die Behandlung konzentrieren können. Die letzten sechs Monate waren für uns als Familie eine sehr anspruchsvolle Zeit mit vielen Höhen und Tiefen. Wir wollen uns ganz herzlich bei allen bedanken, die diesen Weg mit uns gegangen sind. Die erste Operation ist für den 08. Januar geplant. Bitte denkt im Gebet an unsere Tochter. Die Operation ist sehr komplex und eine starke Belastung für die Kleine. Sie wird mit beidseitigem Gips bis über die Knie aufwachen und die Welt nicht mehr verstehen.
Vielen Dank an alle Unterstützer. Wir haben durch eure Hilfe in nur sechs Monaten mehr erreicht, als wir beim Start der Spendenaktion für möglich gehalten haben. Wir wünschen euch allen gesegnete Weihnachten und ein gutes neues Jahr.
Der Spendenstand (inkl. der bereits getätigten Anzahlung) beträgt heute 351.931,16€!
Bitte leitet diese Info auch an alle Unterstützer weiter, die nicht in den sozialen Netzwerken unterwegs sind, damit sie über die Entwicklung informiert werden.
Eure Anita & Christian mit Wilhelm und Mathilda
Update (26.09.2019)
Liebe Freunde und Unterstützer unserer kleinen Mathilda,
wir möchten euch über den aktuellen Stand bei Mathilda informieren.
Am 21.09.2019 hat mittelhessen.de erneut berichtet:
Hier
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Am 23.09.2019 hat RTL berichtet:
Hier
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Am 23.09.2019 hat RTL Hessen berichtet:
Hier
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Vielen Dank für die Verbreitung unserer Geschichte!
Mathilda ist weiterhin sehr aktiv und lebhaft. Tag für Tag hat sie fleißig geübt und hat es tatsächlich geschafft! Sie macht ihre ersten Schritte alleine mit ihren Orthesen. Sie braucht jetzt sogar neue Orthesen, um ihre Mobilität mehr zu fördern. Wir freuen uns und sind Gott sehr dankbar, dass die kleine Maus so hartnäckig daran arbeitet zu laufen und gute Fortschritte macht. In ein paar Monaten steht die erste und wichtigste Operation für Mathilda an und wir sind schon sehr aufgeregt und freuen uns, auch wenn wir wissen, dass es eine schwere Zeit für uns alle wird. Aber wenn wir eins gelernt haben, dann, dass Mathilda das schaffen wird!
Einen Rückschlag gab es in der letzten Woche aber leider auch. Wir haben wieder einen Brief von der Techniker Krankenkasse bekommen, in dem sie uns mitteilen, dass eine Beteiligung an den Operationskosten weiterhin abgelehnt wird. Es macht einen traurig und fassungslos, wie hier agiert wird.
Abschließend möchten wir noch den aktuellen den Spendenstand mitteilen:
Der Spendenstand (inkl. der bereits getätigten Anzahlung) beträgt heute 244.259,29€!
Vielen Dank an ALLE, die für unsere kleine Mathilda bisher gespendet und uns unterstützt haben! Es gibt einige, die sehr viel Zeit und Energie hierfür aufwenden. Herzlichen Dank für euren Einsatz!
Bitte leitet diese Info auch an alle Unterstützer weiter, die nicht in den sozialen Netzwerken unterwegs sind, damit sie über die Entwicklung informiert werden.
Eure Anita & Christian mit Wilhelm und Mathilda
Update (13.08.2019)
Liebe Freunde und Unterstützer unserer kleinen Mathilda,
wir möchten euch voller Freude über den aktuellen Stand informieren. Es ist einiges passiert...
Am 26.07.2019 hat mittelhessen.de berichtet:
Hier
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Am 31.07.2019 hat HR4 berichtet:
Hier
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Am 06.08.2019 hat die Zeitung Idea Spektrum erneut über Mathilda berichtet:
Hier
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Hier
geht es zum Video
Vielen Dank für die Unterstützung seitens der Medien unsere Geschichte zu verbreiten, um Mathilda zu helfen.
Mathilda's Geschichte hat viele Menschen erreicht und bewegt. Es haben uns zahlreiche Leute kontaktiert und ihre Hilfe angeboten. Es wurden einige Aktionen durchgeführt und es sind weitere in Planung. Wir können nicht genug Danke sagen, dass sich so viele für unsere Tochter einsetzen und uns unterstützen.
Wir haben mittlerweile knapp 900 Spenden erhalten und dadurch die Summe für Mathilda's erste Operation im Januar 2020 über 108 000 € zusammen. Wir hoffen, dass wir Mathilda auch die weiteren Operationen ermöglichen können und sind weiterhin auf Spenden angewiesen.
Der Spendenstand (inkl. der bereits getätigten Anzahlung) beträgt heute 174.959,38€!
Abschließend möchten wir uns nochmals ganz herzlich bei allen bedanken. Die Zeit ist sehr kräftezerrend für die ganze Familie aber wir sind sehr dankbar, dass man in so einer Situation nicht alleine dasteht und wir jetzt mit der Finanzierung der ersten Operation einen wichtigen Schritt weiter sind. Wir sind Gott sehr dankbar, dass er so vielen Menschen die Herzen geöffnet hat und vertrauen weiterhin darauf, dass er uns als Familie und Mathilda auf ihrem Weg begleitet.
Bitte leitet diese Info auch an alle Unterstützer weiter, die nicht in den sozialen Netzwerken unterwegs sind, damit sie über die Entwicklung informiert werden.
Eure Anita & Christian mit Wilhelm und Mathilda
Update (20.07.2019)
Liebe Freunde und Unterstützer unserer kleinen Mathilda,
wir möchten euch kurz über den aktuellen Stand informieren. Diese Woche haben zwei Zeitungen über Mathilda berichtet.
Am 17.07.2019 hat die Zeitung Idea Spektrum
berichtet:
Hier
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Am 19.07.2019 hat die Rhein Zeitung
berichtet:
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Vielen Dank an beide Zeitungen, dass sie uns helfen unser Anliegen in die Öffentlichkeit zu tragen.
Der Spendenstand (inkl. der bereits getätigten Anzahlung) beträgt heute 69.478,07€!
Bitte leitet diese Info auch an alle Unterstützer weiter, die nicht in den sozialen Netzwerken unterwegs sind, damit sie über die Entwicklung informiert werden.
Wir sind ein großes Stück weiter gekommen. Vielen vielen Dank an alle, die sich daran beteiligt haben und uns auf unserem Weg begleiten. Wir sind wirklich dankbar für die ganze Hilfe!
Eure Anita & Christian mit Wilhelm und Mathilda
Update (27.06.2019)
Liebe Freunde und Unterstützer unserer kleinen Mathilda,
wir möchten euch herzlich für eure Hilfe, Anteilnahme, Gebete und Unterstützung bedanken! Wir sind echt überwältigt!
In den letzten Wochen haben viele Menschen unseren Spendenaufruf geteilt, Flugblätter und Plakate verteilt und uns mit Spenden unterstützt, um Mathilda diese wichtige erste Operation mit
18 Monaten zu ermöglichen. Vergangenen Montag (24.06.2019) konnten wir durch eure Hilfe die erste Hürde für Mathilda's Behandlung überwinden.
Durch die zahlreichen Spenden war es uns möglich die Anzahlung von 20% über 23000€ für die erste Operation zu tätigen.
Der Spendenstand (inkl. der bereits getätigten Anzahlung) beträgt heute 47043,19€!
Bitte leitet diese Info auch an alle Unterstützer weiter, die nicht in den sozialen Netzwerken unterwegs sind, damit sie über die Entwicklung informiert werden.
Es ist noch ein langer Weg, aber mit eurer Hilfe werden wir die kleine Mathilda zum laufen bekommen!
Nochmals vielen Dank und liebe Grüße!
Eure Anita & Christian mit Wilhelm und Mathilda
